Людям с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточности (СКК-КН) может понадобиться не только медицинская помощь, но и психологическая и юридическая поддержка. Её оказанием занимаются специальные фонды и организации.

В 2011 году был сформирована и начала свою работу автономная некоммерческая организация по оказанию помощи больным с СКК и метаболическими нарушениями “Ветер надежд”. Эта организация оказывает всестороннюю поддержку родителям детей с взрослым с СКК-КН — дает людям необходимую информацию о заболевании, осуществляет юридические консультации, координирует взаимодействие больных и медицинского сообщества, ведет диалоги с властью для решения правовых вопросов.

Также с 2011 года осуществляет свою деятельность межрегиональная общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и СКК “Доверие” (МОО “Доверие”). Основными направлениями деятельности “Доверия” являются социальная и психологическая поддержка людей с ВЗК и лиц с СКК, помощь в трудовой адаптации, обеспечения доступа к врачам узких специальностей, решение вопросов, связанных с обеспечением лекарственными препаратами и организаций школ для повышения знаний об этих заболеваниях. МОО “Доверие” также оказывает помощь людям со всех регионов России.

В 2017 году СКК был включен в перечень редких заболеваний. Поэтому теперь за поддержкой также можно обратиться в Общероссийскую общественную организацию “Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний” (ВООЗ). Главной целью работы организации является помощь пациентам с редкими заболеваниями в осуществлении их законного права на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку. Члены организации оказывают содействие в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с редкими заболеваниями, участвуют в разработке правовых документов, помогают устанавливать и ведут просветительскую работу. Организация также помогает установить связь между человеком с редким заболеванием и сообществами пациентов или специализированными организациями.

Помните, что вы — не одиноки, и вам готовы помочь.