В 16 лет Хейли стала очень робкой и замкнутой. Хотя раньше это была беззаботная девчонка, которую ничто не могло огорчить. Всё осталось в прошлой жизни: в той, где еще не появился синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью.

Изначально Хейли диагностировали заболевание, при котором в её кишечнике появляются аномальные отверстия – свищи. А это, в свою очередь, приводит к истечению кишечного сока. В 15 лет девушка перенесла первую илеостомию – операцию по выведению кишечника на переднюю брюшную стенку. Позднее ей «закрыли» свищи. В результате нескольких оперативных вмешательств в 2010 году Хейли диагностировали синдром короткой кишки с кишечной недостаточностью (СКК-КН).

Девушка больше не могла жить жизнью обычного подростка. Будучи прикованной к больничной койке, она презирала своё существование. Но смогла взять себя в руки. Год назад подруга Хейли, Джесс, уговорила ее посетить фестиваль «Download». Поездка далась не без труда: нужно было обязательно вернуться в отделение больницы, чтобы иметь возможность подключиться к полному парентеральному питанию (ППП). Из-за отсутствия нормальной абсорбции в кишечнике Хейли ППП необходимо ей, чтобы выжить. Вводимое внутривенно, оно покрывает все ежедневные потребности девушки в питательных веществах. Хейли постоянно думает о своей стоме, о катетере - эти мысли не дают ей покоя. Для проведения ППП она использует центральный катетер, подсоединяя к нему внутривенное питание каждую ночь.

Но её жизнь не крутится вокруг капельницы, хотя приходится учитывать все сложности в различных ситуациях. Люди часто задают Хейли вопросы, о том, например, что у неё на груди. И иногда ей тяжело объяснить, зачем ей катетер. Не все понимают. По словам девушки, можно пытаться жить нормально. Но это очень тяжело, потому что не хватает физических сил. Сложно успеть переделать все дела, не получается спокойно отдохнуть и выспаться.

Джесс, подруга Хейли, понимает, насколько та отличатся от остальных её друзей, и старается ей помочь. Хейли тяжело выбрать одежду, которая ей подойдет, так как хочется прикрыть определенные участки тела. Ей приходится быть осторожной, независимо от того, что она делает. Хейли всегда должна быть уверенна, что рядом есть туалет. Девушке приходится постоянно делать остановки по пути куда-то и вовремя возвращаться домой, чтобы подключиться к парентеральному питанию.

Последние 10 лет были невероятно тяжелыми для Хейли, но она смогла принять свой диагноз и жить с ним. Она по праву гордится тем, что не позволила заболеванию сломать её. Хейли стала сильнее и увереннее в себе. Цель ее следующей операции – удалить свищи, которые есть в ее организме на данный момент. Она, как всякий человек, испытывает страх, но надеется, что на этот раз ей повезёт. Хейли уверена: нужно просто продолжать жить, несмотря ни на что.

C-APROM/RU/TED/0030